Поділитися:
Біографія Хейлі Окінс
Хейлі Окінес (1997-2015) був британський активіст, який загинув під час свого підліткового віку, через генетичне захворювання, відоме як прогерія. Протягом більшої частини свого життя він присвятив себе публіці цієї публіки, оскільки мало знає про її причини, наслідки та причини існування..
Хейлі написала дві книги, в яких вона розповідає світові, як відчуває себе дівчиною (а потім підлітком), яка страждає від хвороби, подібної до прогерії. Це захворювання змушує організм старіти надзвичайно швидкими темпами, так що "у мене було тіло людини 100 років, навіть якщо це був тільки підліток"..
Молода жінка отримала багато уваги з боку британських ЗМІ. Вона також піддалася великій кількості іспитів і медичних тестів, що дозволило їй прожити ще кілька років, ніж лікарі очікували, коли їй поставили діагноз..
Індекс
- 1 Біографія
- 1.1 Народження
- 1.2 Одужання прогерії
- 1.3 Життя
- 1.4 Публічні виступи
- 1.5 Інші телевізійні програми
- 1.6 Книги та грошові колекції
- 2 Посилання
Біографія
Народження
Hayley Leanne Okines народилася в Кембріджширі, Англія, 3 грудня 1997 року. Вона народилася як нормальна дівчина; ні лікарі, ні їхні батьки не підозрювали, що у нього були генетичні проблеми, коли він був дитиною.
Однак, коли їй було два роки, їй поставили діагноз «Прогерія». Як це буває у більшості випадків цього захворювання, зазвичай це відбувається через час після народження дитини, щоб ті, хто оточує її, починають помічати зміни в їх статури і своє здоров'я..
Коли дівчині поставили діагноз цього захворювання, лікарі оцінили, що вона житиме до 13 років..
Реконвалесценція прогерії
Прогерія - це генетична мутація, що впливає на старіння тіла. Крім того, це приносить багато негативних наслідків для здоров'я людей, таких як скорочення пневмонії, параліч та інші внутрішні хвороби..
Хейлі страждала від значного обмеження її зростання, одним з головних наслідків прогерії. Крім того, старіння шкіри і випадіння волосся були симптомами, які сталися з тих пір, як дуже мало.
Як він рос, пошкодження його тіла було видно більш очевидним. Прогерія також часто викликає ниркову недостатність у людей. Тіло молодої жінки було таким же, як і більшість тих, хто страждає від цього стану: слабкий, слабкий і маленький, схожий на тіло старого чоловіка.
На психічні здібності молодої жінки ніколи не впливали симптоми цього захворювання. Насправді найбільший збиток тіла Окінів був чисто фізичним. Здоров'я органів Хейлі завжди було дуже ненадійним, але вона завжди зберігала здатність до розуміння.
Життя
В дитинстві вона жила відносно нормальним життям, виключаючи явні симптоми її прогерії. Як і будь-яка дівчина її віку, вона обмінялася важкими словами з матір'ю, а потім вибачилася.
Проте, вона не могла жити так, як у молодого підлітка, коли йшлося про виїзд з іншими людьми, про подруг або навіть до вечірок. Хейлі зрозуміла її стан і зробила все можливе протягом свого життя, щоб жити якомога повніше..
Після того, як йому виповнилося 13 років, він публічно сказав, що відчуває, що має планувати майбутнє. Він завжди був позитивний щодо тривалості життя, хоча лікарі знали, що він може загинути в будь-який момент..
Їй вдалося прожити надзвичайне життя, поза межами фізичних проблем, які вплинули на неї. Він зустрів багато зірок, включаючи Джастіна Бібера. Канадський співак був кумиром Okines, і молода жінка виконала свою мрію, знаючи його завдяки послідовникам Бібера в соціальних мережах, які попросили її зробити це.
Він помер у віці 17 років (прожив чотири роки довше, ніж очікували лікарі), 2 квітня 2015 року в Східному Суссексі, Англія.
Публічні виступи
Хейлі зробила кілька публічних виступів у своїй боротьбі як активіст, щоб просувати знання прогерії.
Північноамериканський канал Discovery Health запропонував йому записати спеціальне телебачення, яке називалося "Екстремальне старіння: історія Хейлі". Документальний фільм розповідає про те, наскільки небезпечно це захворювання і відсутність існуючого лікування.
Проте йдеться про роботу, яку лікарі роблять сьогодні, щоб розробити рішення цього генетичного розладу. Можливо, в кінцевому підсумку досягнуто лікування.
У його країні також був зроблений документальний фільм, який пояснював його умови життя та варіанти, з якими він повинен щодня рухатися вперед. Документальна програма, що стосується випадків людей з нетиповими умовами, називається "Надзвичайним життям", і Хейлі запросили стати частиною епізоду.
Інші телевізійні програми
Хейлі також запрошували на багато інших телевізійних програм, в яких вони говорили про неї і про стан, який її вразив. Один з його найцікавіших виступів був у британській програмі, де його ведучий, Міхале Мослі, намагався пояснити причини старіння людей.
Однією з причин, чому прогерія так швидко впливає на зовнішній вигляд людини, є коротка природа теломер (область, що повторюється в хромосомах), що викликає захворювання..
Вважається, що його виробництво пов'язане зі старінням, і телевізійна програма досліджувала відносини, які Хейлі мав з цією функцією.
Він також брав участь у інших британських і австралійських телевізійних програмах, де його глибоко проаналізовано його лікування та його життя..
Книги та грошові колекції
Хейлі написала дві книги, що пояснюють її життя та досвід, який вона переживала у Progeria: Старі до часу і Молоді на серці. У другій книзі пояснюється його життя як підлітка, а перший раунд у його роках як немовля.
Його сім'я зібрала гроші для лікування його стану, але їм також допоміг Фонд досліджень Progeria, заснований батьками Сема Бернса, ще одного відомого активіста, який одужував цю хворобу..
Список літератури
- Біографія Hayley Okines, IMDB, (n.d.). Взяті з imdb.com
- Hayley Okines, Вікіпеда англійською мовою, 2018. Взяті з wikipedia.org
- Progeria, Вікіпедія англійською мовою, 2018. Взяті з wikipedia.org
- Хейлі Окінс: Натхненне життя підлітків своїми словами, Стаття С. Адамса в The Daily Mirror, 2015. Знятий з mirror.co.uk
- Рецензія на книгу: Старий перед моїм часом, Ліза, 2011. Взяті з mama.ie