Сам Бернс Біографія і повідомлення передаються

Сем Бернс (1996-2014) був американський підліток, який жив недовго життя, в результаті рідкісних, але смертельних генетичних захворювань називається Progeria. Ця хвороба страждає менш ніж 300 дітей у всьому світі, а ті, хто виходить з неї, зазвичай не проходять повноліття.

Бернс провів більшу частину свого короткого життя, підвищуючи обізнаність про хворобу в усьому світі. Більшість людей не знають прогерії, вражаючи дуже мало людей.

Генетична природа захворювання перешкоджає існуванню ліків, що ставить тих, хто страждає від неї, у важкому стані протягом більшої частини свого життя.

Сем піднявся до світової слави, коли телеканал HBO зробив документальний фільм під назвою "Життя за Сем", який розповідає про життя молодої людини. Він був номінований на кращий документальний фільм на премії «Оскар».

Біографія

Сампсон Гордон "Сам" Бернс народився в Провіденсі, штат Род-Айленд, США 23 жовтня 1996 року..

Коли Саму було лише два роки, лікар поставив діагноз рідкісне генетичне захворювання, яке вплинуло на його зростання. Це було тоді, коли його батьки були поінформовані, що він страждав від прогерії, однієї з найменш поширених захворювань на планеті і, отже, однієї з найменш знаючих..

Батьки Берна були педіатрами. Вони присвятили всі свої наявні ресурси, щоб знайти причину існування стану їхнього сина. Юнак, коли йому поставили діагноз стану, мав тривалість життя 13 років. Зазвичай прогерії не дозволяють людям переходити цей вік.

Прогерія

Прогерія є надзвичайно рідкісним генетичним порушенням, яке проявляється насамперед у появі ядра клітин людини. Здорова клітина має кругово-овальну форму, тоді як клітина, уражена цим генетичним станом, надзвичайно деформована.

Це генетичне порушення впливає на дуже невелику кількість людини. Вважається, що менш ніж 350 людей були діагностовані прогерією у всьому світі. Стан проявляється у вигляді мутації, але він не може бути переданий, тому що страждальник не живе досить довго, щоб розмножуватися майже в 100% випадків.

Симптоми, що проявляються звичайними пацієнтами, такими як Бернс, дуже схожі на старіння людей. З цієї причини Бернс здавався набагато старшим, ніж він був. Насправді, слово progeria походить від грецького (pro: передчасно, geria: похилий вік).

Однією з причин, чому вчені так зацікавлені в вивченні цього захворювання, сьогодні є його зв'язок зі старінням. Вважається, що ретельне вивчення причин прогерії може дати краще розуміння причин старіння у людей.

Життя як молода людина

Хвороба Берна не дозволяла йому мати нормального життя в будь-який час свого розвитку. Проте він і його сім'я зробили все можливе, щоб зробити його щоденну роботу якомога більш нормальною.

Коли мені було 16 років, я хотів грати в групі перкусію в школі. Проте, Progeria не дозволила йому провести барабан, який був би достатньо сильним, щоб мати можливість пройти разом з групою. Архітектор і його батьки працювали над створенням спеціальної моделі, яка дозволила б Сему підняти маленький ударний інструмент.

Жоден з негативних подій у його житті не дозволив юнакові не бути щасливим. Насправді, в інтерв'ю, яке він дав по радіо, молодий чоловік сказав, що найважливіше, що люди повинні знати про нього, це те, що він жив дуже щасливим життям.

Фонд досліджень "Прогерія"

Коли Сем був поставлений діагноз хвороби, його батьки шукали всю інформацію, яку вони могли б зібрати про цей розлад. Проте дуже мало було знайдено.

Кількість людей, які постраждали від цієї хвороби, була настільки мала, що вони просто не виділили необхідних ресурсів для її вивчення.

У результаті цього його батьки створили Фонд досліджень Progeria. Його мати також представила перші успішні результати проти лікування хвороби завдяки зусиллям фонду.

Мета фундаменту - зробити відомим світові існування такого генетичного стану настільки смертоносним. Крім того, він прагне сприяти дослідженню причин, які змушують людей страждати від прогерії, щоб знайти можливі ліки або інструменти для лікування..

Фонд шукає сім'ї одужаючих, щоб запропонувати їм необхідні ресурси, щоб впоратися з лікуванням хвороби.

Діяльність та відзнаки

Сам захоплювався тим, що його тіло дозволяло йому робити, оскільки більшість фізичних навантажень була поза його досяжності. Він дуже цікавився коміксами та спортом. Зокрема, він захоплювався спортивними командами з Бостона.

Він став великим другом капітана «Брюінз» (хокей на льоду) Здено Чари, який глибоко його захоплював. Один з найпотужніших анекдотів серед цього дуету друзів стався, коли в партії Бернс кричав Чарі, що "він був його героєм".

Чара відповів Берну під час матчу, сказавши, що сам Бернс є його кумиром і всією командою. Після його смерті команда Bruins представила церемонію на честь молодої людини перед однією з ігор сезону.

Поговоріть у TEDx та документальному фільмі про HBO

Сам виступив з доповіддю на TED, де говорив про свою філософію життя. Там він представив усі свої ідеї, які спонукали його до повноцінного життя, поза смертним станом, з яким він народився. Виступ, який він дав, широко аплодував і був побачений понад 30 мільйонів разів по всьому світу.

Його цікава історія також привернула увагу виробників HBO. З цієї причини канал вирішив створити документальний фільм, в якому розповідалося про життя Берна.

Ім'я, яке було присвоєно твору, було "Життя за Самом" і вважалося номінацією "Оскар" разом з 15 іншими короткометражними фільмами.

Смерть

Смерть Сама Берна була раптовою, викликаною його хворобою. Він помер через рік після запису документального фільму з HBO і всього за день до участі в якості почесного капітана в грі New Patriots. Бернс помер у 17 років, 10 січня 2014 року.

Повідомлення, яке він передав

Ідеї ​​Сама можна знайти як у його розмові TED, так і в документальному фільмі, який він записав для HBO. Життя Сема передає три основні повідомлення, які він сам пояснює під час розмови.

Зосередьтеся на тому, що можна зробити

Перше з цих повідомлень полягає в тому, що не треба турбуватися про те, чого не можна зробити, тому що є занадто багато речей, які можна зробити,.

Для нього Прогерія не дозволила йому зробити багато заходів, які багато молодих людей роблять, але він рекомендує зосередитися на позитивних.

Для нього досягнення цілей можливо за межі труднощів, які йому подарував життя. Можливо, нормальний молодий чоловік міг би підняти ударний інструмент, але, хоча йому не вдалося зробити це природно, він зміг зробити це за допомогою спеціальних інструментів, наданих його родиною..

Оточуючи себе потрібними людьми

Для Сема одне з найважливіших речей у житті - бути оточеним людьми, з якими варто бути. Сам він називає цих людей високоякісними людьми, які судять людину за те, ким він є, а не за те, як він виглядає. Це було друге послання Сема до світу.

Ця ідея мала особливе значення для Сама, якого завжди впливало інше фізичне зображення від оточуючих його. Юнак завжди шукав людей навколо нього, щоб забезпечити позитивний вплив на його життя, як він завжди намагався робити взаємно.

Майте надію

Для Сама завжди було надзвичайно важливим візуалізувати все, що потрібно з тривогою. Це допомагає мати чіткий акцент на майбутньому і забувати про проблеми, які можуть впливати на людей день у день.

Орієнтуючись на те, що комікси прийдуть незабаром або наступна гра його улюбленої команди, дало сенс його повсякденному; вони давали йому знати, що майбутнє сповнене речей, які зроблять його щасливим.

Це не питання ігнорування негативних почуттів, а прийняття їх. Іноді потрібно бути сміливим; Коли людина відчуває себе погано, необхідно уявити собі майбутнє, де таке відчуття вже не існує, тому що допомагає рухатися вперед. Це третє і останнє повідомлення Сама.

Список літератури

1. Життя за Сам Бернс, Medpage сьогодні, 2013. Взяті з medpagetoday.com
2. Сем Бернс TED Talk, YouTube, 2013. Взяті з youtube.com
3. Коротка, бурхлива життя Сем Бернс, Р. Маранц, 2014. Взяті з nytimes.com
4. Про Сем, Життя за Самом, (n.d.). Взяті з lifeaccordingtosam.com
5. Рецензія: Радість і наполегливість «Життя за Самом», С. Лінден, 2013. Взяті з latimes.com